Las hormonas son sustancias que se producen en el cuerpo y que están encargadas de transmitir mensajes de un órgano a otro para garantizar su buen funcionamiento. Las enfermedades endocrinológicas se presentan cuando estas hormonas fallan. Son crónicas cuando no tienen cura y necesitan tratamiento de por vida.
La Diabetes Tipo 1 (DM1), la Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC), la Osteogénesis Imperfecta (OI) son ejemplos de estas enfermedades. Cuando se presentan y no se tratan adecuadamente, el bienestar, la capacidad de aprendizaje, el juego y el desarrollo físico de los niños en general, se ven afectados. Estas condiciones exigen medicación vital cada día de su vida, controles médicos frecuentes y cuidados especiales, lo que obliga a los niños a aprender a vivir de esa manera.
Los niños y jóvenes con enfermedades endocrinológicas que no tienen cura, necesitan contar con medicamentos y un seguimiento médico especializado toda su vida.
Sin embargo, en Colombia, no todos los niños con estas enfermedades tienen las mismas oportunidades de acceso a tratamiento médico.
Características como las condiciones económicas, el lugar de residencia (rural vs urbano), el nivel de educación de sus padres (cuidadores) y el sistema de salud que los cobija, son variables que se traducen en una gran desigualdad.
Esto genera una diferencia impactante que se refleja en la calidad de vida de los pacientes (niñ@s y jóvenes), afectando su asistencia escolar, su formación para una vida productiva, así como su capacidad de socializar y en algunos casos, inclusive incrementando su riesgo de muerte.
Con el objetivo de apoyar a esta población, en marzo de 2024 nace la Fundación SiEndo. Trabajamos para construir y fortalecer comunidades que permitan a niñ@s y jóvenes con enfermedades endocrinológicas
tratables pero que no tienen cura, tener una vida plena.
Buscamos disminuir la inequidad en el acceso al mas alto nivel de salud y bienestar para nin@s que viven con enfermedades endocrinas crónicas.
Ayudamos a encontrar el camino al diagnóstico, al tratamiento y al seguimiento médico.
Facilitamos el acceso a información y educación que los empodere para tener una vida independiente con oportunidades y
experiencias que garanticen que ellos y sus familias, puedan desarrollar su pleno potencial como ciudadanos.
Se estima que, en Colombia, según el Ministerio de Salud y Protección Social, tenemos cerca de 18.043 personas diagnosticadas con Diabetes Tipo 1, de los cuales 3.222 son niños y adolescentes, donde anualmente se registran 436 nuevos casos en niños.
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